Lämnade LRF-uppdragen för sonens skull

Hans engagemang behövs hemma hos familjen. Mellansonen är en av de ungdomar som drabbats av narkolepsi och därför lämnade Jan-Olof LRF:s riksförbundsstyrelse och även uppdraget som ordförande i LRF Skogsägarna.

– Det känns som ett riktigt beslut, men det är tråkigt. Idag är narkolepsi en livslång sjukdom och vi kämpar nu med att Manfred ska få den hjälp och det stöd som han behöver. Det är svårt när jag är borta nästan hela veckorna.

Jan-Olof valdes in i LRFs riksförbundsstyrelse 2010 och strax därefter valdes han till ordförande för LRF Skogsägarna. Det var några månader efter att de tre sönerna i familjen vaccinerats mot svininfluensa.

– Parallellt med att jag fick frågan om förtroendeuppdragen hade vi en diskussion hemma om vi skulle låta vaccinera våra barn. Vi tog det beslutet, bland annat eftersom vår yngste son har Downs syndrom och därför tillhörde en av riskgrupperna. Även om konsekvensen av vaccinationen blev att en av sönerna fick biverkningen narkolepsi så har vi inte ångrat vaccinationen. Jag tror ändå att det var ett riktigt att beslut att ta då med den kunskap som fanns.

Mellansonen Manfred är 14 år och från att ha varit en stark kille som haft det lätt för sig i skolan orkar han numera inte vara där mer än två timmar per dag. Han sover hela nätterna, men har ingen djupsömn som vi andra och är därför alltid trött. Vid starka känslor, det kan vara så enkelt som att storebrorsan berättar en rolig historia, släpper musklerna, han trillar ihop och kommer inte upp.

– Vi vågar inte lämna honom ensam. Om det till exempel skulle börja brinna i huset tror vi inte att han skulle kunna ta sig ut. Vi eller någon annan måste ha omsorg om honom och det är det som vi strider för nu.

De många år som Jan-Olof har varit föreningsengagerad använder han sig av nu när han och hans hustru Marie kämpar för att sonen ska få bästa möjliga stöd - livet ut. Bland annat engagerar de sig i Narkolepsiföreningen.

– Har jag och Marie förmågan att stå på oss så hjälper vi andra familjer också. Vi har dessutom erfarenhet från arbetet med att få stöd till vår yngste son med oss.

Sjukdomen konstaterades januari 2012. Frustrationen är stor över att det tar tid att få besked och beslut om hjälp.

– Manfred har alltid älskat att gå i skolan. Det gör han fortfarande, men nu orkar han bara två lektioner på morgonen. Han måste få stöd och hjälp så att han klarar av skolan, annars finns det en risk för att han måste gå om ett läsår. Det är viktigt att han får fortsätta att leva så mycket som möjligt som han gjorde tidigare, gå i skolan, träffa kompisar, säger Jan-Olof.

Under den här tiden har Jan-Olof fortsatt med sina förtroendeuppdrag. En stor del av veckan tillbringas i Stockholm eller på andra platser i landet.

– Det går när man är mitt i det. En anledning till att man orkar med allt är ju också att man kommer hemifrån och får inspiration och även får vila ut på nätterna. Men häromveckan var jag så trött och ledsen och då tog jag det här beslutet som känns riktigt nu.

Förtroendeuppdraget i Södra kommer han att ha kvar. Han är vald på två år och är mitt i den perioden.

– Det är en avsevärd skillnad i belastning och det är inte det geografiska avståndet som det är till Stockholm.